Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα για το σύνδρομο Down, στις 21 Μαρτίου, μια ιστορία, μιας Ελληνίδας, που ενάντια στις δυσχέρειες ορθώνει ανάστημα και παλεύει για τα δικαιώματα του παιδιού της, ενάντια στην άγοια.PAGKOSMIA HMERAΌταν ο γιος της γεννήθηκε με Down, οι γιατροί έλεγαν στην Αγγελική Καμαράδου για τις δυσκολίες. Ο επτάχρονος Μιχάλης τους έχει διαψεύσει. «Τα παιδιά με σύνδρομο Down αγγίζουν σχεδόν τα νευροτυπικά παιδιά. Απλώς χρειάζονται λίγο περισσότερο χρόνο για να κατακτήσουν ό,τι κατακτούν τα παιδιά της ηλικίας τους», η κ. Καμαράδου.
Έχουν περάσει επτά χρόνια, αλλά η Αγγελική Καμαράδου θυμάται καθαρά εκείνες τις στιγμές, όταν το έδαφος άνοιξε κάτω από τα πόδια της. «Ό,τι ήξερα τότε για το σύνδρομο Down ήταν αρνητικό». Ευτυχώς η Χίος, όπου ζουν, είναι σε μεγάλο βαθμό αυτάρκης σε σχέση με δομές και υπηρεσίες. «Οι γιατροί μού είπαν ότι δεν ξέρουν αν θα καταφέρω να επικοινωνήσω ποτέ μαζί του ή πώς θα είναι μαθησιακά, ενώ η γενετίστρια στην οποία πήγαμε για επιβεβαίωση της διάγνωσης άρχισε να λέει “πώς είναι δυνατόν σε αυτή τη χιλιετία που ζούμε να μην μπορούν να τα δουν αυτά τα πράγματα και να γεννιούνται τέτοια παιδιά”».
ο Μιχάλης έχει διαψεύσει τους πάντες
Της είναι δύσκολο να τα θυμάται. Οχι μόνο γιατί ο Μιχάλης έχει διαψεύσει τους πάντες – επικοινωνεί με όλους άριστα, ενώ φοιτά στο τυπικό σχολείο, φυσικά με παράλληλη στήριξη–, αλλά γιατί εξαιτίας εκείνης της αντιμετώπισης η ίδια μπήκε τότε σε ένα πολύ σκοτεινό τούνελ. «Επί ένα μήνα έκλαιγα συνέχεια», θυμάται. «Ώσπου ένα μεσημέρι “ξύπνησα”. Σταμάτησα το κλάμα και είπα στον άνδρα μου, τέλος, έως εδώ, είναι το παιδί μας». Αν μπορούσε, δεν θα άφηνε να περάσει εκείνος ο μήνας. Θα ψιθύριζε σε εκείνη τη νέα μητέρα να μην ανησυχεί. Οτι δεν ήρθε το τέλος του κόσμου, ότι αντίθετα, σε πολύ λίγο θα έβλεπε ότι ο κόσμος της με έναν τρόπο διευρύνθηκε.
Η μικρή αδερφή του Μιχάλη, Κάτια, είναι μαζί του στην εργοθεραπεία. Της αρέσει να τον βλέπει στο μάθημα. «Στα 5 της είναι εξοικειωμένη πια με την αναπηρία και του αδερφού της και των άλλων παιδιών. Οσο πιο νωρίς τα παιδιά έρθουν κοντά με τη διαφορετικότητα τόσο καλύτερα για την κοινωνία μας σε λίγα χρόνια».
«Υπήρχε άγνοια»
Όταν πρωτοπήγε να εγγράψει τον Μιχάλη στον βρεφικό σταθμό, της ζητήθηκε να πάρει παράλληλη στήριξη. «Ήταν ένα μωράκι όπως όλα τα άλλα, αλλά υπήρχε άγνοια. Δεν πήρα τελικά παράλληλη στήριξη γιατί δεν χρειαζόταν, αλλά χρειάστηκε να παλέψω για να πείσω ότι δεν χρειαζόταν. Επιδοτούμενα προγράμματα μέσω ΕΣΠΑ και να λένε “όχι” σε ΑμεΑ, που κανονικά έπρεπε να έχει προτεραιότητα;» Είναι κι άλλα πολλά. «Η συνταγή των θεραπειών, για παράδειγμα, κρατάει ένα χρόνο – για ποιο λόγο; Τι θα αλλάξει και πρέπει το παιδί να ελέγχεται κάθε χρόνο;».
Ίσως γι’ αυτό άρχισε να γυρίζει βίντεο με την καθημερινότητα της οικογένειάς της και να τα ανεβάζει στοYouTube. «Γιατί και για μένα τότε θα ήταν χρήσιμο να έβλεπα βιντεάκια από μαμάδες παιδιών με σύνδρομο Down, πώς είναι στην πραγματικότητα η ζωή τους. Ετσι κι εγώ δείχνω ότι πάμε στην παιδική χαρά, τρώμε, πηγαίνουμε βόλτα ή τις διακοπές μας». Σε ένα συγκλονιστικό βίντεο – εξομολόγηση μίλησε για τις μαύρες σκέψεις που έκανε, που κάνει ίσως κάθε μαμά, ύστερα από μια τέτοια διάγνωση. «Μίλησα με ειλικρίνεια γιατί έχουμε την τάση να ωραιοποιούμε τα πράγματα. Είναι πολύ κρίμα μια νέα μαμά που της συμβαίνει κάτι δύσκολο να βλέπει παντού εικόνες μιας τέλειας ζωής. Ναι, μπορεί να έχει μια οικογένεια με παιδί με σύνδρομο Down μια υπέροχη ζωή, αλλά για να φτάσει σε αυτό το σημείο πρέπει να μοχθήσει, θέλει υποστήριξη, να ακούσει ότι δεν είναι μόνη». Οπως λέει, η επικοινωνία με τις άλλες μαμάδες online τής έχει δείξει ότι καμιά δεν έχει θέμα με το παιδί της. «Εχουμε θέμα με τα υπόλοιπα, το να αποδεικνύουμε σε δομές, σχολεία, ΚΕΠΑ τα αυτονόητα είναι τρομερός ζοχάς για εμάς».
Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down (World Down Syndrome Day) γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 21 Μαρτίου. Καθιερώθηκε το 2006 με πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης.
Προσθήκη του fonimaleviziou.gr στην Google